Бесплатная помощь семьям с особенными детьми в Испании: проект ФОРА

Есть люди, которые не выбирают свою миссию — миссия выбирает их. Елена Багарадникова и её команда, матери особенных детей, стали для многих русскоязычных семей единственным источником поддержки и мотивации. Мы говорим о том, как страх и растерянность превращаются в силу, и о том, что происходит, когда родители и дети в самый трудный момент жизни слышат: вы не одни.

Елена Багарадникова — соосновательница благотворительного международного проекта помощи иммигрантам и беженцам с детьми с инвалидностью «ФОРА», международный эксперт в теме аутизма.

Как появился проект ФОРА

— Елена, расскажите, с чего всё начиналось. Как вы пришли к тому, чем занимаетесь сейчас?

— Честно говоря, я никогда не планировала запускать международные проекты. Всё началось с очень личного. Когда родился мой старший сын и мы поняли, что у него расстройство аутистического спектра. Я оказалась в той самой растерянности, которую потом много раз видела у других мам. Непонятно, куда идти, кому верить, как устроена система помощи. Что вообще делать завтра?

Очень быстро выяснилось, что семье в такой ситуации приходится становиться одновременно адвокатом, исследователем, координатором и переводчиком между разными системами. Никто не приходит и не объясняет маршрут. Ты сам прокладываешь дорогу — часто в темноте и с ощущением, что вокруг непреодолимые стены.

Постепенно попытка помочь своему ребёнку превратилась в помощь другим. Сначала — родительское сообщество, а потом работа с образовательной системой, поддержка семей, развитие инклюзии. А в 2022 году — иммиграция, и вместе с ней новый уровень, когда мы с командой запустили благотворительный проект ФОРА.

— Многие из наших читателей тоже переехали и знают это ощущение, когда земля уходит из-под ног. Как это было для вас с особым ребёнком на руках?

— Иммиграция показала мне масштаб проблемы, который я раньше видела только частично. Я увидела, как огромное количество русскоговорящих семей с особыми детьми буквально теряются между странами, системами и языками. Люди переезжают и оказываются в ситуации, когда всё, что они знали, все контакты, все специалисты, вся привычная система поддержки — осталось там. А здесь только незнакомый язык, непонятные правила и ребёнок, которому нужна помощь прямо сейчас, не через полгода, когда оформятся все документы.

Из этого опыта выросла ФОРА — проект поддержки семей в эмиграции. Сегодня мы работаем онлайн и бесплатно помогаем людям по всему миру находить специалистов, информацию и, может быть, самое важное, ощущение, что они не одни.

Бесплатная помощь: психологи, АВА-терапевты, юристы

— Бесплатная помощь психологов, терапевтов, юристов. Это звучит почти невозможно. Как всё это работает в ФОРА?

— Мы — единственный международный благотворительный проект, который работает на русском языке с семьями, где есть дети или взрослые с особыми потребностями, переехавшими в другую страну. Таких проектов, если честно, больше нет. Мы это знаем точно, потому что искали. ФОРА — это в первую очередь служба первой помощи. К нам обращаются те, кто ещё не освоился, не укоренился, кто только планирует переезд или кто уже оказался в ситуации, когда не знает, куда идти и что делать. Мы помогаем разобраться с образованием, медициной, социальной поддержкой, реабилитацией в новой стране. У нас есть группы поддержки для родителей и коммуникативные группы для подростков и молодых взрослых с особенностями. И да, всё это бесплатно. Силами волонтёров: психологов, АВА-терапевтов, медиков, юристов, родителей, которые уже прошли этот путь и готовы помочь другим.

Родной язык и онлайн-формат помощи

— Почему именно языковой барьер так важен? Ведь Испания — страна с хорошей системой поддержки.

— Да, и это правда. Многие семьи, переехавшие сюда, замечают: здесь меньше осуждения, больше принятия, больше готовности просто по-человечески помочь. Это очень ощущается, особенно семьями с особыми детьми. Но есть важная сторона, о которой редко говорят вслух. Даже в самой толерантной стране помощь может оказаться практически недоступной из-за языкового барьера. Это не бытовой разговор в магазине. Это разговор о поведении ребёнка, о его страхах, о кризисе семьи, о медицинских диагнозах. И если взрослый ещё может что-то объяснить на испанском, то ребёнок с аутизмом, тревожностью или коммуникативными сложностями — нет. Для него сменить язык в момент стресса практически невозможно. Поэтому возможность говорить на родном языке — это не удобство, а необходимое условие, при котором помощь вообще может быть оказана.

— Как вы думаете, сколько мам прямо сейчас не спят и не знают, что есть люди, готовые помочь?

— Их очень много. И это разрывает мне сердце. Люди просто не знают, что мы существуем. Вот почему каждое упоминание о ФОРЕ, каждая пересланная ссылка — это не «просто репост». Где-то прямо сейчас есть семья, которая не спит ночью и не знает, куда обращаться. Может быть, именно ваше сообщение найдёт её.

А кто-то не верит, что онлайн-помощь может быть настоящей. Хочу сказать: у нас даже игротерапия и АВА-терапия проходят онлайн — и это работает. Кто-то чувствует, что неэтично получать помощь бесплатно. Для таких людей у нас есть возможность сделать пожертвование через телеграм-канал — и это тоже форма участия.

Откуда брать силы и почему не сдаваться

— Елена, вы столько лет отдаёте себя другим. Откуда берутся силы в те моменты, когда их совсем не остаётся?

— Улыбка мамы, которая вначале, казалось, совсем забыла, как это улыбаться. Подростки на группе общения, которые вдруг начинают болтать друг с другом так, будто нет никаких ведущих, будто они просто друзья. Сообщения, которые приходят после консультации: «Спасибо, я наконец выдохнула» или «Теперь хотя бы понятно, что делать». Вот это «понятно» — оно маленькое по размеру, но огромное по весу. Потому что за ним часто стоят месяцы страха, бессилия и ощущения тупика. И когда это «понятно» наконец появляется — я чувствую каждой клеточкой, зачем всё это, и наполняюсь силами для следующего шага.

— Вы создали проект, который, по-хорошему, не должен был существовать, но его необходимость продиктована бездействием системы. Что вы об этом думаете?

— Да, я искренне мечтаю о мире, где мне не придётся делать большую часть того, что я делаю. Где система сама умеет слышать семьи, где родителям не нужно проходить квест уровня «выживание с элементами юридического триллера», чтобы просто получить помощь для своего ребёнка. Но пока реальность немного другая. И поэтому мой главный принцип — не сдаваться раньше времени. Даже когда всем вокруг кажется, что ничего нельзя сделать. Особенно в этот момент. Потому что именно тогда я начинаю звонить, писать, собирать людей, соединять специалистов и родителей — и в какой-то момент выясняется, что решение всё-таки существовало. Просто оно не лежало на поверхности.

Фраза «это невозможно» действует на меня примерно как красная тряпка на быка.

Совет родителям и как поддержать проект ФОРА

— Что бы вы сказали читателям, которые сейчас, может быть, сами переживают что-то похожее — переезд, растерянность, ощущение, что помощи нет?

— Не оставайтесь одни. Это, наверное, самое важное, что я могу сказать. Очень легко замкнуться в ощущении «только у нас так» — но именно опыт других семей и живое сообщество рядом экономят огромное количество сил и отчаяния. И не бойтесь просить помощи. Многие родители годами живут с убеждением, что должны справляться сами. Это неправда. Хорошая поддержка — не роскошь и не признак слабости, это просто необходимость. Иногда один вовремя заданный вопрос меняет очень многое. И ещё, пожалуйста, не верьте, когда вам говорят «ничего нельзя сделать». За все эти годы я слышала это слово слишком много раз. И слишком много раз потом выяснялось, что решение есть. Не останавливайтесь после первого «нет». Иногда именно после него всё только начинается.

— Как можно помочь ФОРЕ тем, у кого нет особых детей, но есть желание поддержать ваш проект?

— Рассказать о нас. Это правда много значит. Представьте, если каждый, кто читает эту статью, расскажет о нас хотя бы одной семье, которой нужна наша помощь, я уверяю, что этот мир станет счастливей. Стать волонтёром — и необязательно быть специалистом: иногда огромную роль играет просто разговор с человеком, который уже проходил похожий путь. Можно помочь с переводом, упоминанием в соцсетях, навигацией по городам и инстанциям, поддержкой новых семей в своём городе. Если у вас есть желание помочь материально, то все контакты есть в нашем телеграм-канале или на сайте.

Эмиграция очень легко делает людей разобщёнными. А ощущение «мы здесь не одни» — это то, на чём держится адаптация, устойчивость и возможность строить новую жизнь.

Проект ФОРА работает онлайн и помогает русскоговорящим семьям с особыми детьми и взрослыми по всему миру. Вся помощь бесплатна. Если рядом с вами есть семья, которой сейчас трудно, — просто перешлите им эту статью и пригласите в телеграм-канал.